Ella es Luna, una bebé que busca hacer visible su extraño trastorno genético

Luna es una bebé que nació con una marca distintiva, producto de un raro trastorno genético llamado melanocítico congénito gigante que afecta a uno de cada 20 mil recién nacidos mundialmente.

Cuando nació el 7 de marzo en Florida, sus padres, Carol Fenner y Thiago Tavares, se sorprendieron al observar la marca, que describen con forma de mariposa o una máscara de Batman.

Los médicos advirtieron a la familia que el trastorno podría ser cancerígeno, por lo que le realizaron una resonancia magnética en cuello, cara y cerebro a los dos días de nacida.

«Dos minutos después de que se la llevaran, vino un médico y dijo que teníamos que prepararnos para admitir que lo de la beba podía ser cáncer. Fue como, ‘Oh Dios mío, ¿qué está pasando?'», contó Carol. Los resultados llegaron tres días después y confirmaron que la marca de Luna no era cancerosa. A partir de ahí, sus familiares empezaron a buscar en internet toda la información relacionada con la extraña marca y crearon una cuenta en Instagram para crear conciencia sobre estos extraños trastornos.

De acuerdo con la organización Caring Matters Now, la marca de nacimiento es causada por cambios genéticos mientras el bebé está en el útero. No causa dolor, pero sí puede causar picazón y necesita ser hidratada regularmente. Además, Luna tendrá que mantenerse fuera de la luz constante.

Los padres, de origen brasileño, están investigando la posibilidad de una cirugía de remoción de la marca de nacimiento o de terapia con láser. No quieren que la pequeña crezca y sufra discriminación. «Recibimos cientos de mensajes al día a través de nuestro Instagram. Alrededor del 80 por ciento de ellos son personas que dicen que tienen el mismo problema y han sufrido años de acoso escolar. No quiero que mi hija tenga que pasar por eso», dijo. «Cuando salimos, las personas la miran fijamente y señalan, o llevan a otras personas a mirarla. Es tan horrible. Algunos nos han preguntado si es contagiosa y los extraños incluso la han llamado asquerosa. No puedo permitir que Luna tenga que lidiar con ese tipo de cosas en la escuela», agregó.

 


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