Los desgarradores gritos de dolor de su bebé los ayudó a encontrar una “milagrosa cura”

A la pequeña Grace Hall se le dio sólo un 10% de posibilidades de vivir una vida normal después de haber nacido con un raro trastorno llamado síndrome de West. Contra todo pronóstico ha celebrado ocho cumpleaños tras haber participado en un tratamiento pionero de su condición.

 

El síndrome de West o de los espasmos infantiles es enfermedad poco frecuente, pero severa, que se presenta con mayor probabilidad en bebés prematuros o con mala oxigenación cerebral al momento de nacer (hipoxia neonatal), ya que son propensos a sufrir daño neuronal.

Pero antes del diagnóstico, los padres mostraron variadas veces los pertubadores videos que habían registrado para mostrar a los doctores exactamente lo que estaba pasando, pero estos muchas veces eran demasiado fuertes. Sin embargo, gracias a ellos se pudo dar luces del verdadero problema de Grace.

Así, la pequeña Grace se unió en el 2009 en un ensayo mundial de un nuevo medicamento después de haber sido diagnosticada con esta extraña condición.

Sus padres Kilian, de 34 años, y Emily Hall, de 39 años, de West Hill, fueron alertados acerca de la condición, que afecta a alrededor de 400 niños en el Reino Unido cada año, y a uno de cada 5.000 nacimientos.

Alrededor del 90% de los niños afectados sufren retraso mental y físico.

Los padres de Grace recurrieron a numerosos médicos en diferentes hospitales, para dar con alguien que pudiese ayudar a su bebé. Afortunadamente dieron con un grupo de especialistas que estaban probando nuevas drogas que controlaran la enfermedad para luego superarla.

Al principio los efectos eran muy fuertes en la bebé, la paralizaba por momentos, algo que llegaba a asustar a sus padres. Pero con el tiempo fue mejorando y hoy ya tiene 8 años, viviendo feliz en un hogar con mucho amor.

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